Estudante de medicina morre após luta contra doença rara

Estudante de medicina falece após doença rara.

Notícia publicada em 15/10/2024 09:57 - #saude


Maria Clara Sabóia, uma estudante de medicina de 23 anos, faleceu nesta segunda-feira (14) após uma longa batalha contra a Porfiria Aguda Intermitente, uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso. Ela estava internada em um hospital particular em Teresina desde maio deste ano.

Natural de Luzilândia, no Piauí, Maria Clara estava cursando medicina em Parnaíba, mas teve que interromper seus estudos devido ao agravamento de sua saúde. Sua irmã, Maria Arlene Sabóia, anunciou a triste notícia e informou que o velório será restrito a familiares e amigos próximos.

Os primeiros sintomas da doença começaram a aparecer no início de 2024, incluindo dores intensas e perda de movimentos nos braços e pernas. O diagnóstico de Porfiria Aguda Intermitente foi feito após esses sintomas, que são causados por um defeito na produção de enzimas da hemoglobina, levando a crises neurológicas severas.

O tratamento para essa condição é bastante caro, com cada dose do medicamento Panhematin custando cerca de R$ 56.900, um valor que a família não conseguia pagar sozinha. Para ajudar, diversas campanhas de arrecadação foram organizadas, incluindo uma ação no programa “Piauí, Bom Dia”, que arrecadou R$ 10 mil em apenas dez minutos.

Além disso, a família criou uma vaquinha online e fez apelos nas redes sociais, já que o sistema público de saúde não conseguia fornecer o medicamento a tempo. Maria Arlene expressou a dor da família ao ver o sofrimento de Maria Clara, especialmente a preocupação da mãe, que esteve ao lado da jovem desde o início dos sintomas. A perda de Maria Clara é uma grande tragédia para sua família e amigos, que lutaram incansavelmente por seu tratamento.


Wiki: Porfiria Aguda Intermitente (doença)
A Porfiria Aguda Intermitente (PAI) é uma doença genética rara que afeta a produção de heme, uma molécula essencial para o transporte de oxigênio no sangue. Essa condição é caracterizada por episódios agudos de dor abdominal, alterações neurológicas e, em alguns casos, complicações psiquiátricas.... Ver wiki completa